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麥田(城邦)

有一種愛是放手:《斷食善終》實踐篇,如何有尊嚴、無懼無憾的安詳離世

有一種愛是放手:《斷食善終》實踐篇,如何有尊嚴、無懼無憾的安詳離世

定價 HK$113
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出版社: 麥田(城邦)
作者: 畢柳鶯
譯者: 0
規格: 14.8x21
裝訂: 平裝
頁數: 272
出版日: 06/01/2023
ISBN 13 : 9786263104310
內容簡介: 善終並非遙不可及,條件是必須有所準備
《斷食善終》實踐篇
第一手個案接觸經驗,最圓滿的生命自主實踐

透過台灣醫療歷史的演變,傳達——拒絕無效醫療,在宅善終趨勢,臨終照顧知識
期待走向善終的 病人和家屬 重要的指引手冊


在陪伴第五位斷食往生個案的時候,我發現需要再寫一本書,因為每個案例都有豐富的情感流動,家屬的需求與困境也日益清晰。執筆以後,不斷的有新的個案提供不同的故事和啟發促成我完成此書。

斷食往生並非創新而是復古,恢復人類固有的傳統,數十年來現代醫療的介入中斷了這種傳統,我有幸參與了一些菩薩的斷食往生過程,體會了自然死亡的圓滿無礙,期待人們經由學習重拾這種陪伴家人在家善終的能力,一旦開始,就能傳承下去。

摯親的死亡,其實是在教導我們怎麼活,也教導我們如何善終。

台灣就要進入超高齡社會,失能臥床的病人比例在世界上名列前茅,許多家屬已經覺醒,我們需要政府有效的決策以避免過度和無效的醫療,更需要醫界改變「救人救到底」的舊習,把「病人的善終」也作為醫療行善的目標之一,如此,不但是救了病人,救了家屬,也是為國家、社會謀福利。

寫作本書的目的是希望人們正視死亡議題,去除對死亡的恐懼,對未來一定要面對的死亡能夠擁有充分的知識,需要醫療抉擇的時候,能夠理性的判斷,做出正確的選擇。懂得在該放手的時候放手,懂得如何做好臨終的舒適照顧與陪伴,讓亡者安然離去,生者沒有遺憾。
——畢柳鶯醫師

◎特別撰文推薦——

本書具體呈現了畢柳鶯醫師對當前台灣生命臨終現場的反思,以及實際協助一些家庭以自主停止飲食(VSED) ╱停止人工餵食(SED) 走向善終之路的經驗,更大膽對醫界及社會提出許多建言。希望畢醫師這本書能夠協助家屬,從家屬本位和代理決定的壓力中解放出來,學習尊重生命末期者的醫療自主權。
——常佑康(台北慈濟醫院 放射腫瘤科醫師)

畢醫師協助母親與病人走向斷食、拔管而自然善終的經驗,讓我看見一位斷食善終的布道行者,一面柔軟堅定地向社會與醫療體制呼籲,一面慈悲積極地向病患與家屬提供解方。
畢醫師在書中援引各方證據與先進國家的做法,也分享拔管往生的細膩步驟,以及提供安寧居家護理所的支持系統,相信將接續帶動社會在安寧先進奠定的基礎上向前推進。
——羅耀明博士(生死關懷教育推廣協會副理事長)

畢醫師《斷食善終》一書出版後,大受好評。此後,許多受困的病人和家屬陸續找她求援,她總是盡心竭力幫忙,讓其達成自然善終、平和往生、生死兩安。隨著累積案例的增多,畢醫師決定再次動筆,用宏觀的視野,旁徵博引,匯總實例,完成這本體系完整、說理清楚的書——為眾生釋疑解惑,為自然善終奠定根基。
——吳育政(大林慈濟醫院 重症醫學科醫師)

◎聯名好評推薦——
畢恆達(臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
陳耀昌(醫師,《傀儡花》、《島嶼DNA》作者)
賴其萬(和信醫院醫學教育講座教授)
……


╱╱╱
生命的最後一哩路,如何善終?
這是每一個人都曾經想過,也是每一個人最大的期待。但可以做到嗎?如何做到呢?

畢醫師說:我經常碰到讀者詢問,家裡的長輩害怕死亡,他們自己也害怕死亡,雖然有在家善終的想法,但是不知家人臨終時會有什麼痛苦,他們要如何照顧?
也常有人詢問:哪些人適合斷食往生?斷食往生是餓死嗎?斷食往生是不是自殺?斷食往生合法嗎?斷食往生是否符合醫學倫理?

畢柳鶯醫師出版了《斷食善終》之後,接到許多尋求她協助的個案,從二二二年四月中旬到二二三年二月中旬的十個月中,共有四十二位病人及家屬有斷食往生的需求與她聯繫。其中四十位已經往生,兩位恢復進食。與她聯繫但最後家屬無法達到共識而沒有進行的至少有二十位以上。

這其中,畢醫師主要的角色是提供臨終照顧的知識,家屬對病人症狀有疑問時,給予安撫與解釋——這些病人因為畢醫師的協助,最後都能神態安詳地、在宅善終;而家屬對於長輩能在家人陪伴下安詳往生,也感到安心、沒有遺憾。

在這些實際個案的進行中,畢醫師幫助了他人,自己也從中受益,她說:書中有我協助家屬陪伴老衰重症者斷食往生的經驗分享,包括執行細節、可能面對的疑問與困境、家屬的心情糾結與轉折、臨終靈性照顧到病人安詳往生的過程。對我而言,每位往生者和家屬都是我的老師。我從他們身上得到的學習和啟發,相信對想要了解死亡,正確看待死亡的讀者來說,一定有參考的價值。

全書除了陪伴這些個案的經驗分享外,畢醫師從台灣現代醫療的進程,探討全民健保的利與幣;對於無效醫療,醫病關係,斷食往生的法律與倫理問題,作深刻的探討,其中援引許多國內外的案例與先進做法,作為參照;畢醫師呼籲,我們要勇敢拒紹無效醫療,打破對死亡的禁忌;重拾失傳已久、照顧生命末期病人的知識與能力的「死亡識能」。書末並有重症醫療現場吳育政醫師的實際個案經驗分享,以及陪伴斷食的家人感人的心聲,充滿生命共感價值。

現代醫療如何改變了死亡的面貌,扼殺了人類在家自然死亡的契機?如何「普及在宅善終」這個重要的課題——讓家人可以有面對臨終的家人的照顧經驗,並且傳承下去?如何提升「死亡的品質」?如何做到符合病人的最大利益,也符合家屬和國家的最大利益?……

本書所有的?述,都在告訴我們,要如何做好「放手的抉擇」,不管你是病人本身,或者是作為家屬,這一堂生命終點前的「生死課」,我們可以如何找到「自主決定的善終權」。

讓我們開啟對生命與死亡的新視野,從如何提升死亡品質的觀念到如何執行善終的細節經驗;此書將帶給我們明確的指引,是一本知識與實用兼具的生死學好書。

善終是留給有準備的人。
讓陪伴死亡這件事變成像是奇異的恩典;願每一個生命都能在終點前得到善終的權利。

╱╱╱

畢醫師〈前言〉摘文:

死亡是生命的一部分,死亡的過程,短則數週、數月、長則數年,假如這個過程沒有痛苦,身心平靜,有家人陪伴,事先交代好後事,那就是得到善終。對往生者而言,這樣的過程是善生的一部分,而且是人生中相當重要的一個階段。若能陪伴親人得到善終,對活著的家人來說,沒有遺憾,可以繼續向前行,不會被卡住,也是一種善生。

當今社會「善終」已經成為當務之急的重要議題。隨著醫療科技的發達、全民健保與保險制度的支持,在平均壽命名列世界前茅的同時,有越來越多的病人插管臥床躺在醫院、養護中心或家裡十幾二十載。大多數病人在急診處、加護病房、重症病房接受急救或者臨終過多的醫療而死亡,死在陌生又冷冰冰的醫院,身上插滿管子,沒有親人的陪伴,沒有機會道謝、道愛、道別、交代後事。只有少數的人可以在家自然死,少數的人在疾病末期被轉往安寧病房,接受身心靈的療癒。

然而善終並非那麼遙不可及,條件是必須有所準備。

第一步是面對死亡、瞭解死亡。市面上有許多相關書籍與課程,也有探討死亡議題的戲劇、電影或電視節目,可供參考學習。解除死亡的禁忌和刻板印象,充實相關的知識,才能坦然無懼面對死亡。

第二步是用開闊的心胸和親近的家人討論死亡,瞭解大家對死亡的看法,告知家人無常來臨時,自己有何選擇,希望以什麼方式善終。

第三步可以和家人一起簽署「預立醫療決定書」,把自己的選擇註記在健保卡上。由於已經和家人討論過,自己的決定就可以受到尊重。否則事到臨頭,若有家人不願意放手,聲稱要「救到底」,甚至威脅要告醫師,醫師也只能被迫聽那位家人的意見。就算醫師有法律依據,家屬不會告贏,沒有醫師願意面對惱人的訴訟。台灣非理性的醫療訴訟是醫師最大的惡夢。

第四步是碰到攸關生死的疾病時,由於已經有過充分的準備,全家人可以冷靜討論、徵詢第二意見,避免因無效醫療而留下長久的遺憾和沈重的負擔。

第五步是不幸已經造成時,該如何亡羊補牢,避免痛苦無限的延長。確認病情無法復原時,撤除呼吸器、鼻胃管等延長死亡的維生系統,允許自然死亡(allow natural death)是唯一解套的方式。

不論是動物或者人類本來都有一個自然的關機模式,那就是老衰重病末期消化道功能衰退自然會停止吃喝,放下衰敗不堪使用的肉體,靈魂進入下一段的旅程。台灣的寵物,當傷病嚴重造成極大痛苦時,可以接受安樂死。人們因重病極端痛苦時,反而無安樂死相關法案可支援。若有足夠的意志力,可以像我母親一樣在疾病末期自主停止飲食,或者不要作無效的插管就能自然死亡。

台灣有數十萬甚至上百萬個家庭面對家有重度失能者長期臥床的困境。善終議題,不只是個人的,同時是家庭的、社會的、國家的議題。如果由國家制定政策來解救這些生不如死的重度失能者,也許可以有快速的效果。在有效的政策出現以前,也只能由下而上,希望人們能從知識得到力量,每戶人家先顧好自己。

既然制度上的改變非一蹴可及,只能寄望於廣大民眾培養出善終的觀念,拒絕無效的過度醫療,讓醫師也能在「醫生」的慣性中,反思「顧死」的重要性。

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